Henüz 18 günlükken ölümcül bir hastalıkla tanışan Çağan Ata, bugün yalnızca 2,5 aylık. Minicik bir bedende, kocaman bir yaşam savaşı veriyor. O, Bursa’nın SMA Tip 1 tanısı konmuş evladı. Daha "anne" bile diyemeden, kasları güçsüzleşmeye; nefesi azalmaya başladı. Oysaki yaşamak istiyor. Ve biz, onun bu en temel hakkını konuşuyoruz.

SMA (Spinal Musküler Atrofi), genetik geçişli bir kas hastalığı. En ağır türü olan Tip 1, doğumdan sonraki ilk aylarda belirti veriyor ve hızla ilerliyor. Ancak tıpta son yıllarda geliştirilen Zolgensma adlı gen tedavisi, hastalığın seyrini durdurabiliyor. Bu tedavi ne kadar erken uygulanırsa, bebeklerin yaşama tutunma şansı o kadar artıyor.

Ne yazık ki bu umut, ülkemizde çok pahalı. Zolgensma ilacının maliyeti yaklaşık 1,8 milyon dolar. Ve bu miktar, bir ailenin altından kalkabileceği bir yük değil. İşte bu yüzden, aileler sosyal medyada kampanyalar başlatıyor, yardım istiyor, zamana karşı yarışıyor.

Oysa gelişmiş ülkelerde bu mücadele, devletin görevi.
ABD, Almanya, İngiltere gibi ülkelerde SMA tanısı konan bebekler, hızla tedaviye alınıyor. Çünkü bu ülkelerde sağlık hizmetleri, yalnızca ekonomiyle değil, insan onuruyla da şekilleniyor.
Hiçbir anne-baba, çocuğu için canlı yayın açmak, pankart taşımak, bağış kutusu peşinde koşmak zorunda bırakılmıyor.

Türkiye’de ise tablo karmaşık. Zolgensma henüz devletin ödeme kapsamında değil. Bu yüzden aileler yalnızca evlatları için değil, aynı zamanda sistemle de mücadele ediyor. Destekler yetersiz, süreçler uzun ve çoğu zaman yıpratıcı.

Geçtiğimiz günlerde Bursa’da, şehrin en işlek noktalarından olan Şehrelüstü ve Kent Meydanlarında SMA hastası çocukları için açılmış yardım standlarını ziyaret ettim. İsmini vermek istemeyen bir anne, gözyaşlarını içine akıtarak şunları söyledi:
“Evladımızın sadece nefes almasını istiyoruz. Fazlası değil. Yaşaması için zamana karşı yarışıyoruz.”
Yanında duran baba ise, ellerindeki kampanya dosyasını gösterip sessiz ama derin bir cümle kurdu:
“Biz yardım dilenmiyoruz. Biz hakkımızı arıyoruz.”
Bu sözler bir sitem değil; bir güven çağrısıydı. Devletine, toplumuna inanan anne babaların sessiz çığlığıydı.

Peki bu tedavi ülkemiz için karşılanamaz bir yük mü?
Türkiye’nin 2024 yılı merkezi bütçesi yaklaşık 11,5 trilyon TL. Bir SMA hastasının tedavi maliyeti yaklaşık 60 milyon TL. Tüm SMA hastaları için bu tedavi karşılansa, bütçeye oranı on binde bir düzeyinde kalıyor.
Bu, bir köprü, bir otoyol, bir stadyumdan daha az bir maliyetle; bir neslin hayatı kurtarılabilir.

Üstelik uzun vadede bu tedaviler, sürekli bakım ve sağlık masraflarını da azaltarak devletin sırtındaki yükü hafifletiyor.
Bu nedenle bu konu bir “yük” değil, vicdanla ve akılla ele alınması gereken bir toplumsal sorumluluktur.

Bursa’da şu an yaklaşık 40 SMA’lı çocuk bulunuyor. Kimisi tedaviye erişti, kimisi kampanya yürütüyor. Ve Çağan Ata gibi bebekler zamanla yarışıyor. Bu çocuklar için atılacak adımlar sadece birer sağlık politikası değil; gelecek kuşaklara karşı borcumuzdur.

Buradan yetkililere açık bir çağrı yapmak istiyorum:
Zolgensma ilacı SGK kapsamına alınmalıdır.
Nadir hastalıklar için acil ve özel fon oluşturulmalıdır.
Tanı konar konmaz harekete geçen hızlı destek mekanizmaları hayata geçirilmelidir.
Ailelerin kampanya ile değil, devlet güvencesiyle ilerlemesi sağlanmalıdır.

Aynı zamanda topluma da çağrımdır:
Bir çocuğun yaşamasına destek olmak, insan olmanın en yalın tanımıdır.
Destek verin, ses olun, paylaşın. Bugün Çağan Ata, yarın başka bir evlat...
Çocuklar sizden bir şey eksiltmez, bilakis sizi tamamlar.

Ve Çağan Ata’ya bir sözüm var:
Sen yaşamak için doğdun evlat.
Senin nefesin, bu ülkenin vicdanıdır.
Biz seninle birlikteyiz.
Sen yalnız değilsin.